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病気になった事実と、
これからどう
生きるかは別。

病気と向き合いながら、
明日へ進むための言葉を届けます。

どんな活動をしているんですか?

私(MASA)が罹患している、多発性骨髄腫(+腎ALアミロイドーシス)と統合失調症について、当事者目線からの講演や執筆、当事者の方やご家族からのご相談、雑談まで、幅広い活動をしています。
ご興味がある方は、まずはこのWEBサイトと、トップページにある私のA4のPDFも併せてご覧ください。

多発性骨髄腫について

血液のガンの一種です。ここでお話ししたいのは、多発性骨髄腫に罹患して何を感じ、そこから何を皆様に伝えたいと思ったのか、です。
例えば、抗がん剤の副作用で髪が全部抜けてしまった辛い経験、同じく副作用で意識を失ったり、食欲を失ったりした記憶。ですが、最も伝えたいことは、「その苦しみからどうやって立ち直ったか」です。

統合失調症について

精神障害の一種です。ここでお話ししたいのは、統合失調症に限らず、すべての病気に言えることですが、早期発見・早期治療によって、医学的な見通しや予測(「予後」といいます)が格段に良くなることです。私は自分で異変に気付いたため、統合失調症の診断を受けた予後が悪くなることなく、多発性骨髄腫に罹った現在でも、こうして仕事ができるまでに回復しています。
「統合失調症は、内服をきちんと行えば、決して怖い病気ではない」ことを伝えたいです。

多発性骨髄腫・統合失調症以外の人は参加できませんか?

全くそんなことはありません。血液のガンは、多発性骨髄腫だけではなく、白血病やリンパ腫も含まれます。精神障害は、統合失調症だけではなく、うつ病や双極性障害など多岐に渡ります。また、ガンをひっくるめてしまえば、肺がんや胃がんなどもありますし、精神障害をひっくるめてしまえば、不安障害や適応障害などといった、多種多様な障害があります。
もし、私の力が必要になったときは、どうぞ頼ってくださいね。

これまでどんな仕事をしてきましたか?

大卒後、コンピュータープログラマーとして勤め始めたのですが、無理がたたってボロボロになって入院。障害者手帳を取得し、清掃や荷物運びといった「軽作業系」の仕事に就いていました。ですが、「もうこんな生活はこりごり」と思い、転職活動を始め、大企業から内々定を得た矢先に多発性骨髄腫にかかり、会社員人生は終わりを告げました。
しかし、現在はこうして、会社に所属せずとも働いています。「働くとはこんなに楽しいものか」と実感しています。

なぜ人前で話す活動を?

私自身、精神障害者として生活する中でも、人前に出ることはそれほど苦ではありませんでした(もちろん緊張しますよ)。ピアノが趣味だった時期には、毎年発表会の司会を任され(トーク能力を認められて?)、人前で話す機会にも恵まれました。
そんな自分の長所を生かせると思い、この活動をしています。

どんなことを大切にしていますか?

「世のため人のため」を大切にしています。皆様は、どのようなことをイメージされるでしょうか?「上場企業の経営者になる」みたいなビッグなことを想像されるでしょうか。
私は、例えば家庭内のゴミ捨てや買い物の手伝いといった親孝行も、立派な「世のため人のため」だと思っています。

MASAってどんな人?

最後はフリートークです。私の趣味は、ピアノを習っていたこともあり、クラシック音楽を聴くことです。ピアノもオーケストラも大好きです。ついでに、「般若心経を唱えられる」という特技(消費MP45)も持っています!……え?変な人?……変な人であっても、努力と根性と運で壁を破ることができることを証明して見せますよ!